Thế giới lặng yên của Hiền Anh

Lời toà soạn: Tạp chí Nhà Quản Lý đăng tải câu chuyện ảnh trích từ dự án cá nhân của tác giả Thạch Thảo – người đã kiên trì theo đuổi để chụp về đề tài này trong thời gian dài. Cảm ơn tác giả và gia đình nhân vật đã đồng ý cho phép sử dụng nội dung hình ảnh và câu chuyện, như một lời kêu gọi hưởng ứng phong trào Ngày thế giới nâng cao nhận biết về hội chứng Tự kỷ và hỗ trợ do tổ chức Liên Hợp Quốc lựa chọn, ngày 2.4 hàng năm, hay còn có tên gọi khác là "Light It Up BLUE".

Năm 2007, gia đình chị Bùi Thị Minh Nguyệt, 41 tuổi, tràn ngập hạnh phúc khi đón đứa con gái thứ hai, Bùi Hiền Anh chào đời tại Hà Nội. Năm 2 tuổi, Hiền Anh có một vài biểu hiện lạ như không chịu nói, đi nhón gót chân. Vợ chồng chị Nguyệt cho con đi khám tại bệnh viện Nhi Trung ương và đó cũng là lần đầu tiên, chị được nghe tới khái niệm - Hội chứng Tự kỷ.

“Hai vợ chồng cũng không hiểu tự kỷ là gì, nhưng “có bệnh thì đành vái tứ phương”. Chị cũng xin sách, đi photo tài liệu về đọc. Cũng cho cháu theo học can thiệp ở viện Nhi. Một thời gian sau, được các y bác sỹ trong viện giới thiệu, chị cho con theo học ở Làng trẻ em Hòa Bình (Thanh Xuân, Hà Nội).

Hiền Anh là một trong số ít những học sinh nữ tại Làng trẻ em Hòa Bình. Theo nghiên cứu từ Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC), cứ 68 trẻ thì có 1 trẻ bị tự kỷ. Trong đó, số lượng bé trai cao gấp 4-5 lần so với các bé gái. Ước tính có khoảng 1 trong 42 bé trai và 1 trong 189 bé gái được chẩn đoán mắc hội chứng này.

Không thể tự ra ngoài một mình nên đều đặn hơn chục năm, Hiền Anh được mẹ đưa đến trường mỗi ngày. Quãng đường từ nhà đến trường chừng 6km nhưng hai mẹ con chị Nguyệt mất gần 2 tiếng để tới lớp. Bởi tính cách con gái mình nhút nhát và sợ ngồi trên xe máy nên mỗi khi cần đi đâu, chị Nguyệt lại lựa chọn phương tiện là xe bus cho cả 3 mẹ con hoặc đôi khi là đi bộ.

Năm Hiền Anh lên 10 tuổi, bố em đột ngột qua đời. Chị Minh Nguyệt gánh chịu cú sốc tinh thần lớn tưởng chừng không thể dậy nổi. Chị đóng cửa, nằm trong nhà mấy ngày liên tiếp. Nhưng lại nghĩ đến việc còn phải đưa cô con gái út đi học nên chị lại cố gắng.

Chị Nguyệt trở thành trụ cột trong gia đình, với nguồn thu nhập chính là tiệm làm tóc trước cửa nhà. Mỗi ngày vài ba lượt khách quen chỉ đủ trang trải cuộc sống hằng ngày của mấy mẹ con. Mỗi khi cô con gái lớn, Bùi Hà Phương, 16 tuổi, phải đóng tiền học thì chị lại chạy vạy từ cả khoản hỗ trợ hộ nghèo mới đủ.

Từ Tết năm nay, khi tình hình Covid-19 chuyển biến phức tạp, Hiền Anh nghỉ học ở nhà dưới sự chăm sóc của mẹ và chị gái. Mọi hoạt động của em quanh quẩn trong căn nhà chừng 40 mét vuông, ba mẹ con cũng hạn chế ra ngoài bởi khuyến cáo phòng dịch.

Dường như hiểu được nỗi lo lắng của mẹ mình, hàng ngày Hà Phương vừa học bài vừa trông em gái. “Em chỉ mong Hiền Anh có thể nói được, còn em thì gắng học cho giỏi, sau này đi làm kiếm nhiều tiền. Đến lúc ấy em sẽ đưa cả nhà đi du lịch”, cô bé 16 tuổi tâm sự.

Trở ngại lớn nhất với Bùi Hiền Anh là cô bé không biết cách biểu đạt mong muốn của mình. Chị Nguyệt hạn chế cho con ra ngoài, vì “chị sợ lạc mất con, sợ lúc cần lại không ai hiểu con muốn gì”.

Những lúc "bức bối", Hiền Anh chọn việc xé giấy như một cách để giải tỏa tâm lý. Thỉnh thoảng hàng xóm ghé chơi, mang cho bánh kẹo cũng không quên cầm trên tay vài tờ giấy báo, đó là “quà để dành” cho Hiền Anh.

Mỗi trẻ em mắc hội chứng tự kỷ đều có một số biểu hiện, sở thích riêng biệt hoặc thói quen lặp lại. Bùi Hiền Anh thích xem ti vi, đặc biệt là các chương trình ca nhạc. Đôi lúc thích thú, cô bé lại nhảy múa hoặc ê a theo một vài câu hát. Căn nhà của ba mẹ con chị Minh Nguyệt không hề hiếm vắng tiếng cười.

Bài và ảnh: Thạch Thảo